Pomóc chorym na nowotwory mieloproliferacyjne

W Polsce na rzadkie nowotwory krwi cierpi dziś kilka tysięcy osób. Chorzy ci są tacy sami jak my, pełnią najróżniejsze role społeczne i zawodowe. Łączy ich jedno – wspólna choroba, z którą przyszło im się zmagać. Walka z nowotworem nie jest jednak łatwa, wymaga wsparcia ze strony bliskich oraz siły i determinacji w codziennym pokonywaniu trudów związanych z chorobą.

Idei stworzenia Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne przy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych przyświeca potrzeba poprawy dostępu do leczenia dla niektórych grup chorych z nowotworami mieloproliferacyjnymi, w szczególności dla osób z mielofibrozą.

Przypomnijmy, że do chorób mieloproliferacyjnych należą m.in.:

• nadpłytkowość samoistna,
• mielofibroza,
• zespół hipereozynofilowy i przewlekła białaczka eozynofilowa,
• mastocytozaprzewlekła białaczka szpikowa u chorych z translokacją,
• osteomieloskleroza,
• czerwienica prawdziwa.

Chorzy doskonale wiedzą, iż walka z nowotworami nie jest równa. Część z nich, chociażby osoby z przewlekłą białaczką szpikową, ma możliwość korzystania ze skutecznych terapii, pozostała grupa pacjentów – pozostawiona jest sama sobie. W wymagającej pilnej poprawy sytuacji są osoby z mielofibrozą – nowotworem mieloproliferacyjnym o najgorszym rokowaniu, których los uzależniony jest dziś od dostępu do nowych terapii.

– Tworząc Grupę Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne chcemy zmienić naszą sytuację oraz pomóc tym, których w przyszłości może dotknąć ta ciężka choroba. Dotąd, poza ogromnym wsparciem ze strony naszych rodzin czy pomocy specjalistów, sami zmagaliśmy się z tym okrutnym nowotworem. Teraz, tworząc grupę wsparcia, wspieramy się nawzajem i wierzymy, że razem uda nam się więcej osiągnąć – mówi Antoni Markowski, pacjent z Inowrocławia.

Znacznie powiększona śledziona, osiągająca wagę 10 kg i rozmiar nawet 36 cm, utrudniająca poruszanie się i przyjmowanie pokarmu, przemęczenie, duszności, niedokrwistość, a przy tym utrata masy ciała i gorączki – to problemy, z którymi chorzy borykają się na co dzień. Niestety pomimo wyniszczających objawów choroby, zagrażających życiu, chorzy wciąż pozostają sami w walce z chorobą.

– Resort zdrowia nie zauważa naszych potrzeb, nie dając nam dziś dostępu do skutecznej terapii, która pomagałaby nam mierzyć się z chorobą – żalą się pacjenci. Łącząc się w grupę chcemy, by nasze potrzeby zostały w końcu zauważone, a nasz wspólny głos usłyszany przez ministra zdrowia.

– Zawiązując grupę wsparcia wystosowaliśmy apel do ministra zdrowia, w którym zwróciliśmy się do resortu zdrowia z prośbą o dostrzeżenie problemów chorych na mielofibrozę oraz inne rzadkie nowotwory. W liście apelowaliśmy również o ułatwienie nam dostępu do skutecznej, nowoczesnej terapii, z której mogą dziś korzystać chorzy w innych krajach Unii Europejskiej – tłumaczą pacjenci.

– Niestety w odpowiedzi na nasze pismo minister zdrowia nie pozostawia nam cienia nadziei na dostęp do jedynej skutecznej dla nas metody leczenia. Mimo że terapia, o którą zabiegamy, to dziś jedyny ratunek dla nas, resort zdrowia nie widzi potrzeby jej finansowania – dodają.

Postawa resortu nie zniechęca jednak pacjentów do dalszych działań, a dzięki grupie wsparcia chorzy czują się zmobilizowani, by dalej starać się o poprawę swojej sytuacji oraz by wspierać innych chorych cierpiących na rzadkie nowotwory krwi. Pacjenci mówią, że są zdeterminowani w walce o prawo do leczenia, gdyż – jak sami mówią – zasługują na opiekę i ochronę ze strony państwa.

O ile wzrosła zachorowalność na nowotwory układu krwiotwórczego w ostatnich latach? Więcej o onkologii piszemy tutaj.