Ponad milion Polaków z łuszczycą? Winni: system, lekarz, pacjent

W Polsce na łuszczycę może cierpieć ponad 1 mln osób. Chorzy są stygmatyzowani, wielu z nich ma depresję i zmaga się z innymi chorobami współistniejącymi. Więcej niż połowa pacjentów nie jest zadowolonych z leczenia.

Foto: Marta Jakubiak

Łuszczyca to choroba, której towarzyszą schorzenia kardiologiczne, choroby sercowo-naczyniowe, nadciśnienie tętnicze, choroby ośrodkowego układu nerwowego, a także cukrzyca I i II typu. Duży odsetek pacjentów cierpi na otyłość i stłuszczenie wątroby. Chorzy zmagają się z łuszczycowym zapaleniem stawów i niedoczynnością tarczycy. Bardzo poważny problem stanowi depresja. Koordynowana przez jednego lekarza opieka nad pacjentem z łuszczycą ułatwiłaby proces leczenia i poprawiła jego efekty. Konieczna jest jednak modyfikacja systemu kształcenia.

Prof. Joanna Narbutt, konsultant krajowa ds. dermatologii i wenerologii: Wprowadzenie opieki koordynowanej to wyzwanie dla medycyny i lekarzy, ale to szansa na poprawienie dostępności do leczenia. Ideałem byłyby poradnie wielospecjalistyczne. Na razie jest ich niewiele. Obecnie trwają prace nad opracowaniem modelu opieki koordynowanej nad pacjentami cierpiącymi na genodermatozy, zwłaszcza pęcherzowe oddzielanie się naskórka.

Prof. Lidia Rudnicka, prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii WUM: Uważam, że w przypadku osób chorych na łuszczycę rolę koordynującą leczenia powinien pełnić dermatolog-wenerolog. Tak właśnie staramy się prowadzić pacjentów w naszej Klinice. Specjalista dermatolog-wenerolog prowadzi leczenie i prosi o konsultacje lekarzy innych specjalności w sposób indywidualnie dostosowany do każdego pacjenta. Jeśli chodzi o dostępność, to czas oczekiwania na konsultację w naszej klinice wynosi kilka miesięcy.

Doc. Irena Walecka, konsultant wojewódzka w dziedzinie dermatologii i wenerologii woj. mazowieckiego: Obecnie w woj. mazowieckim na wizytę u dermatologa czeka się mniej więcej od trzech miesięcy do dwóch lat, poza pacjentami ze skierowaniami „pilne”, ale na hospitalizację znacznie krócej, część jednostek przyjmuje pacjentów praktycznie na bieżąco – do 14 dni.

Agnieszka Wernik, dyrektor Departamentu Strategii i Działań Systemowych Rzecznika Praw Pacjenta: Część pacjentów jako barierę w dostępie do świadczeń zdrowotnych zgłasza konieczność pozyskania od lekarza POZ skierowania do dermatologa. Z tych względów zwróciliśmy się już do Ministerstwa Zdrowia, by przeanalizowano w odniesieniu do poprzednio obowiązującego stanu prawnego, czy wprowadzenie skierowań rzeczywiście skróciło kolejki oczekujących.

Doc. Walecka: Dyskutowaliśmy już ten temat i wiemy, że zniesienie skierowań skończy się tym, że pacjenci z chorobami, które nie są ani ciężkie, ani pilne, zabierają miejsca tym, którzy potrzebują szybko pomocy. Nie należy likwidować skierowań, ale wskazać kody jednostek, które ich nie wymagają.

Prof. Brygida Kwiatkowska, zastępca dyrektora ds. klinicznych i kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów, Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie: W reumatologii z dostępnością jest podobnie – łatwiej dostać się do szpitala niż do poradni. Problemem jest jednak też to, że pacjent utknie w POZ, czasem nawet na kilkanaście lat. Bardzo często opóźnienia diagnostyczne wynikają z nikłej wiedzy lekarzy rodzinnych zarówno w temacie chorób dermatologicznych, jak i reumatologicznych. Myślę, że coś trzeba zmienić w systemie kształcenia. Łuszczycowe zapalenie stawów często zaczyna się od pojedynczego stawu. Jeśli dotyczy osoby w wieku 20-30 lat, chory z POZ jest przekierowywany najczęściej do ortopedy, jeżeli pierwsze objawy dotyczą kręgosłupa – do neurologa. Często rozkładamy ręce, bo pacjenci trafiają do nas za późno, bo byli źle diagnozowani i leczeni.

Dr Elżbieta Rusiecka-Kuczałek, specjalista endokrynolog: Mój kontakt z łuszczycą nie jest częsty, ale zdarza mi się ją rozpoznać. Mam pacjentów zgłaszających się z powodu choroby tarczycy, zazwyczaj niedoczynności gruczołu w przebiegu chorób immunologicznych. Nie mieli żadnych widocznych zmian skórnych, ale objaw brudnych łokci i kolan. To była łuszczyca z typowymi zmianami skórnymi zlokalizowanymi w tym miejscu. Trzeba być bardzo czujnym, patrzeć wielospecjalistycznie. Łuszczyca to choroba wstydliwa. Rozebranie się u lekarza to czasem ogromny problem. Około 15 proc. pacjentów z łuszczycą ma niedoczynność tarczycy, a właściwe leczenie może przyczynić się do stabilizacji łuszczycy i zminimalizowania objawów choroby.

Lek. Urszula Szymańska, Klinika Kardiologii i Nadciśnienia Tętniczego CSK MSWiA: Z kolei leki działające kardioprotekcyjnie mogą nasilać objawy łuszczycy, a te na łuszczycę, jak cyklosporyna, mogą nasilać zaburzenia gospodarki lipidowej i kontroli ciśnienia. Współpraca między kardiologiem i dermatologiem jest niezbędna.

Prof. Wojciech Bik, zastępca dyrektora ds. dydaktycznych i naukowych Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego: Jesteśmy otwarci na sugestie dotyczące kształcenia. Obecnie w programie specjalizacji z medycyny rodzinnej znajduje się dwudniowy obowiązkowy kurs pt. „Choroby skóry w praktyce lekarza rodzinnego – wybrane problemy”. Problematyka tego kursu obejmuje między innymi łuszczycę. Natomiast w programie specjalizacji z reumatologii, który został zaktualizowany w 2018 r., w module specjalistycznym przewidziany jest staż kierunkowy w oddziale dermatologii trwający tydzień.

Prof. Kwiatkowska: Obowiązkowe z zakresu danej tematyki powinny być kursy e-learningowe, nie stacjonarne.

Prof. Bik: CMKP od trzech lat prowadzi szkolenia e-learningowe i planuje poszarzać ich zakres. Nic nie stoi na przeszkodzie, żebyśmy wspólnie z dermatologami, reumatologami, neurologami i kardiologami opracowali kursy doskonalące dotyczące łuszczycy. Problematykę kształcenia podyplomowego na pewno należy traktować interdyscyplinarnie. Oczekujemy, że po ok. 2 latach kursy doskonalące dotyczące łuszczycy staną się popularne, a odczuwalne efekty w postaci poprawy opieki medycznej nad pacjentami chorującymi na łuszczycę pojawią się po ok. 4-5 latach.

Doc. Walecka: Korzyść z pewnością przyniosłoby stworzenie ośrodków referencyjnych zajmujących się konkretną jednostką chorobową. W dermatologii i reumatologii nie można być specjalistą od wszystkiego. Jeżeli jestem świetna w np. łuszczycy, to może niekoniecznie tak dobra np. w toczniu.

Prof. Kwiatkowska: Ja również jestem za ośrodkami referencyjnymi i zniesieniem silosowości, także silosowości specjalizacji, przez którą każdy ogranicza się do własnej działki, nie przenikając wiedzy z zakresu chorób obejmujących wiele dyscyplin, jak choćby choroby reumatyczne. Przy braku osobistych relacji z innymi specjalnościami kompleksowa opieka nad pacjentem jest bardzo trudna. Często „wiszę” na telefonie, żeby przenieść pacjenta na inny oddział, ale nikt nie jest zainteresowany przyjęciem chorego.

Prof. Narbutt: Od wielu lat walczymy też o dostępność do terapii, nie tylko tych najnowocześniejszych dla łuszczyc ciężkich, ale także dla osób chorujących na łuszczycę łagodną, takich jak leczenie miejscowe czy fototerapia.

Prof. Rudnicka: Wielu pacjentów potrzebuje leczenia miejscowego. Dopiero od niedawna refundowane jest połączenie kalcypotriolu i dipropionianu betametazonu. Wkrótce dostępne będzie też połączenia betametazonu z kwasem salicylowym. Idziemy w dobrym kierunku, ale wciąż nie nadążamy za światem, gdzie pacjenci z łuszczycą leczeni są już lekami w pianie, która jest wygodniejsza w stosowaniu i bardziej skuteczna. Czekamy też na nowoczesne leki przeciwłuszczycowe doustne. Niewątpliwym postępem ostatnich lat jest wprowadzenie do leczenia – również w Polsce – biologicznych leków przeciwłuszczycowych.

Doc. Walecka: NFZ podaje, że w Polsce jest 500 tys. pacjentów z łuszczycą, wg naszych szacunków jest ich ponad milion. 10-20 proc. z nich cierpi na umiarkowaną lub ciężką łuszczycę. Leczenie obejmuje w sumie 1182 osoby, ale czynnie leczonych jest ok. 600. Mamy bardzo dużo do zrobienia. Po pierwsze, trzeba złagodzić kryteria włączenia pacjenta do leczenia biologicznego i dostosować je do ChPL-u. Po drugie, nie może być tak, że zakończenie „biologii” następuje w czasie administracyjnym, narzuconym programem, a nie w uznanym przez lekarza za zasadny. Generujemy droższego pacjenta, bo musimy go włączać do innego programu, w którym również obowiązuje administracyjny termin wyłączenia. Pacjenci wytwarzają lekooporność, więc kolejne włączenie nie jest już tak skuteczne. Poza tym nie mamy aż tylu leków biologicznych. Trzeba leczyć mądrze. Koszty, jakie społecznie generują pacjenci z łuszczycą, to miliardy złotych. Na leki w programach biologicznych wydaje się rocznie ok. 21 mln zł. Nowe obwieszczenie refundacyjne od 1 listopada wprowadza dwie nowe cząsteczki do leczenia łuszczycy: sekukinumab i ixekizumabum. To wciąż za mało. Musimy zadbać też o pacjentów, którzy stosują leczenie miejscowe – bardzo drogie, a wciąż nierefundowane.

Prof. Rudnicka: Cieszymy się, że w obwieszczeniu Ministerstwa Zdrowia mamy nowe cząsteczki, ale musimy mieć świadomość, że polscy pacjenci z łuszczycą na refundację leków czekają najdłużej w Europie. Kiedy my walczymy o refundację, cały świat od dawna dany lek już stosuje. Moim marzeniem jest, żebyśmy byli również pod tym względem w czołówce światowej dermatologii…

Marta Jakubiak