23 czerwca 2024

Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego (SM)

Mimo że Polska należy do krajów o wysokiej zachorowalności na stwardnienie rozsiane (SM) oraz niewątpliwych zmian świadomości na temat tej choroby, jakie dokonały się w ostatnich latach, nadal dużym problemem jest niski poziom wiedzy, czym jest SM, jaki może mieć przebieg oraz jak reagować na wiadomość o tej chorobie.

Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego, który obchodzimy właśnie dzisiaj (27 maja), to dobra okazja, aby przybliżyć najważniejsze fakty o SM oraz edukować, jak istotne dla chorego jest zrozumienie ze strony najbliższego otoczenia.

Stwardnienie rozsiane najczęściej dotyka osób wchodzących w dorosłe życie, zakładających rodziny, podejmujących decyzje o wyborze drogi zawodowej.

Nic więc dziwnego, że informacja o diagnozie może być wyzwaniem, z którym trudno zmierzyć się w pojedynkę. W związku z tym, bliscy pacjenta powinni być w tym czasie dla niego odpowiednim wsparciem.

Na pewno część z nich obawia się, jak ich nadmierne zainteresowanie czy deklaracje pomocy mogą być odebrane. Inni z kolei odsuwają się od chorego, unikając konfrontacji z SM. Rodzina i przyjaciele często działają intuicyjnie. Ale czy to wystarczy?

Pacjenci z SM zgodnie potwierdzają, że bardzo ważną dla nich kwestią jest możliwość rozmowy z osobami mającymi podobne problemy.

– Na początku bardzo ważne jest uświadomienie sobie, że każdy człowiek ma inne wymagania dotyczące tego, jak chce być wspierany. Dla większości najważniejsza będzie jednak szczera rozmowa o uczuciach, oczekiwaniach i potrzebach związanych z chorobą – radzi Aleksandra Baranowska z Fundacji Urszuli Jaworskiej, współorganizator kampanii „SM – Walcz o siebie”.

– Zapytajmy bliskiego wprost co możemy dla niego zrobić i jakiej pomocy od nas oczekuje. Dajmy mu też prawo do wyrażania emocji. Najlepsze co możemy dla niego zrobić to po prostu być i wspólnie pracować nad akceptacją nowej sytuacji. Pamiętajmy, żeby nie wyręczać na siłę chorego w codziennych obowiązkach i pozwolić mu na niezależność – dodaje.

Aby lepiej wspierać bliską nam osobę warto dowiedzieć się o tej chorobie jak najwięcej. Rzeczowe i racjonalne argumenty będą brzmiały bardziej wiarygodnie niż powtarzane do znudzenia hasło, że „wszystko będzie dobrze”.

Hasło tegorocznych obchodów Światowego Dnia SM – „Razem jesteśmy silniejsi” przypomina, że tylko działając wspólnie możemy skutecznie podnosić świadomość społeczną i przyczyniać się do poprawy jakości życia tej chorych z SM w naszym kraju.

– Dzięki naszemu wspólnemu wysiłkowi i zaangażowaniu, sytuacja tej grupy chorych zmienia się na lepsze z roku na rok – mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

W jego ocenie nadal jest jeszcze wiele do zrobienia w kwestii wyrównania i ułatwienia dostępu do leczenia i rehabilitacji.

– Z tego powodu przygotowaliśmy otwarty list do naszych kluczowych decydentów. Dokument nie tylko podsumowuje obecną sytuację pacjentów w naszym kraju, ale też przypomina o najważniejszych problemach osób z SM, które wciąż czekają na pilne rozwiązanie – dodaje szef PTSR.