Rozpoznać nowotwory neuroendokrynne NET

Guzy neuroendokrynne (NET) to rzadkie nowotwory. Aby budować świadomość o tej wciąż mało znanej chorobie, Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne, wraz z Polską Siecią Guzów Neuroendokrynnych, rozpoczyna kampanię „NET to wyzwanie”, która z informacją docierać będzie zarówno do specjalistów, jak i pacjentów.

Kampania „NET to wyzwanie” jest inicjatywą stworzoną przez lekarzy i pacjentów, by zwrócić uwagę na nieznane nowotwory neuroendokrynne NET (ang. NeuroEndocrine Tumours). Około 70% z nich powstaje w obszarze jelit, żołądka i trzustki.

Stanowią ok. 2% wszystkich nowotworów układu pokarmowego. Leczenie nowotworów NET jest pozytywnym przykładem w polskiej onkologii, gdzie pacjenci mają dostęp do skutecznych metod diagnostycznych i terapeutycznych, jednak największe wyzwanie stanowi rozpoznanie choroby.

– Naszym celem jest sprawienie, żeby nieznana dotąd choroba stała się zauważona. Chcemy dać szansę osobom z nowotworem neuroendokrynnym (NEN/NET), aby byli odpowiednio diagnozowani i leczeni –zaznacza prof. Jarosław B. Ćwikła, prezes Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne.

– W moim przypadku wszystko zaczęło się od silnych ataków bólu brzucha. Gdy pojawiał się ból, nie byłam w stanie funkcjonować, towarzyszyły temu biegunki, nie mogłam jeść. Postawienie właściwej diagnozy trwało pół roku, ale później sprawa potoczyła się błyskawicznie. W ciągu paru dni zoperowano mnie, obecnie przyjmuję leczenie, które hamuje rozwój choroby i sprawia, że funkcjonuję zupełnie normalnie – opowiada pani Halina, u której zdiagnozowano nowotwór NET jelita.

– Jestem typowym przykładem błędu diagnozy. Zmiany nowotworowe zostały odkryte całkowicie przypadkowo przy okazji zabiegu laparoskopowego. Okazało się że otrzewna jest gęsto pokryta guzami. Bez szczegółowych badań oceniono stan jako nieoperacyjny i zastosowano ciężką chemioterapię, skuteczną w przypadku nowotworów, których ja nie miałam – wspomina Danuta Cesarska ze Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne.

– Po chemioterapii czułam się fatalnie, choć wcześniej nie miałam żadnych dolegliwości. Po roku przypadkiem trafiłam do nieznanej mi wcześniej pani doktor, która przypadkowo przejrzała moją dokumentację, określiła że jest to rakowiak i natychmiast skierowała do specjalisty medycyny nuklearnej zajmującego się tym nowotworem. Stwierdzono u mnie bardzo zaawansowany postęp choroby, mimo to pan doktor skierował mnie na operację. Od tego czasu z każdym rokiem wyniki moich badań poprawiały się, a obecnie czuję się jak osoba zdrowa – dodaje Danuta Cesarska.

– Rozpoznajemy to, o czym wiemy. Kiedy wiedza o chorobie będzie bardziej powszechna wśród lekarzy rodzinnych, chirurgów, onkologów i wszystkich innych specjalności, pierwszy krok zostanie wykonany, a pacjent zostanie skierowany do odpowiednich specjalistów i wprowadzony na odpowiednią ścieżkę terapeutyczną – mówi prof. Beata Kos-Kudła, przewodnicząca Polskiej Sieci Guzów Neuroendokrynnych.

Więcej o onkologii piszemy tutaj.