Padaczka pod kontrolą wirtualnej kliniki

Opracowano nowatorski, całodobowy system monitorowania, diagnozowania, leczenia i konsultowania chorych na padaczkę, który ma poprawić opiekę lekarską w tej chorobie i jakość życia osób cierpiących na epilepsję. System nazywa się QNeuro i jego pomysłodawcą jest polski lekarz epileptolog z 25-letnim doświadczeniem klinicznym, dr n.med. Piotr Zwoliński z Warszawy.

Foto: pixabay.com

W projekt zaangażowani są specjaliści związani z Wojskową Akademią Techniczną i innymi ośrodkami naukowymi, a jest on współfinansowany przez Europejski Fundusz Rozwoju Regionalnego w ramach Programu Operacyjnego Inteligentny Rozwój na lata 2014-2020.

Chorym na epilepsję, szczególnie lekooporną, ma stworzyć szansę na dobór skuteczniejszych metod leczenia i poprawę komfortu życia. Badania EEG za pomocą specjalnego czepka oraz e-konsultacje z lekarzem będą przeprowadzane w domu chorego. Jego poradnia specjalistyczna będzie miała charakter wirtualny. Pacjent będzie miał kontakt z lekarzem za pomocą systemu telemedycznego.

Zastosowane rozwiązania pozwolą na jego prowadzenie od A do Z (z historią choroby, danymi medycznymi i zdalną pomocą: w diagnostyce, terapii i nagłych wypadkach). Nie wyeliminuje to tradycyjnych form opieki (wizyta twarzą w twarz z lekarzem), ale będą one uzupełniane.

Ośrodki referencyjne

W Polsce jest blisko 400 tys. chorych na padaczkę, stanowi to poważny problem epidemiologiczny, diagnostyczny, terapeutyczny, społeczny i wreszcie ekonomiczny. Wskaźnik występowania nowych zachorowań wynosi 50-70 chorych na 100 tys. w ciągu roku. Jest największy u małych dzieci i osób starszych po 65. roku życia. Oznacza to, że w Polsce każdego roku przybywa 20-28 tys. nowych przypadków tej choroby.

Padaczka jest złożonym zespołem chorobowym wymagającym doświadczenia ze strony lekarza i indywidualnego podejścia do pacjenta. Proces diagnozowania napadów padaczkowych i padaczki w grupie 70-80 proc. chorych nie powinien przedstawiać szczególnych trudności. Oddziały neurologiczne mogą korzystać z odpowiednich metod diagnostycznych takich jak EEG, neuroobrazowanie strukturalne mózgu, badania analityczne.

U większości chorych (ok. 70 proc.) po wprowadzeniu odpowiedniego leczenia pierwszego rzutu uzyskuje się kontrolę napadów. Problem dotyczy pacjentów, u których ta kontrola jest niezadowalająca oraz pacjentów ze współistnieniem innych chorób. Może to dotyczyć zarówno grupy chorych z rzekomą lekoopornością, jak i lekoopornością biologiczną.

Jak informuje dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, prof. CMKP, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, w Polsce brak jest ponadregionalnych ośrodków wysoko referencyjnych, z wielodyscyplinarną kadrą biegłą w zakresie diagnostyki padaczki, zasad jej leczenia, z rehabilitacją, pomocą psychologiczną i doradztwem zawodowym, gdzie chory byłby pod opieką wielodyscyplinarnego zespołu lekarzy: neurologa, epileptologa, neuropsychologa, neurochirurga, neurofizjologa i farmakologa.

W innych krajach europejskich funkcjonowanie takich placówek jest normą. W centrach tych przygotowuje się pacjentów z padaczką także do leczenia operacyjnego, między innymi z zastosowaniem diagnostyki inwazyjnej (montowanie elektrod do zapisu EEG na powierzchni mózgu lub głębinowych). W Polsce nadal wykonuje się zbyt mało zabiegów operacyjnych u chorych z epilepsją.

Neurolog epileptolog

W Polsce diagnozę i wybór metody leczenia padaczki pozostawia się neurologom. Profesor Joanna Jędrzejczak uważa, że jest to prawidłowa droga. Inaczej jest np. w Wielkiej Brytanii, gdzie padaczką zajmują się lekarze rodzinni, a dopiero, kiedy nie radzą sobie z danym przypadkiem, kierują pacjenta do specjalisty. Tam jednak istnieją referencyjne centra leczenia padaczki, w których pacjent znajdzie odpowiednią pomoc. W Polsce lekarz POZ może jedyne wystawiać recepty na leki przeciwpadaczkowe, które przedłużają leczenie zaordynowane przez specjalistę.

Neurologów w Polsce jest około 3 tys. To dużo w porównaniu do innych krajów europejskich. Lekarzy zainteresowanych padaczką jest 250 i są oni zrzeszeni w PTE. – Wierzę, że z czasem epileptologia stanie się autonomiczną specjalizacją, o co zabiegamy w naszym towarzystwie, ponieważ chorych z epilepsją przybywa, z lekoopornością także i potrzebne są nowe rozwiązania w leczeniu tej choroby – mówi dr n. med. Piotr Zwoliński.

Prezes PTE Joanna Jędrzejczak dodaje, że u pacjentów, u których wyspecjalizowany lekarz neurolog właściwie rozpozna rodzaj napadu i włączy właściwe leczenie, uzyskuje się zmniejszenie kosztów wynikające z mniejszej liczby stosowanych leków, spadku liczby hospitalizacji w związku z lepszą kontrolą napadów i rzadszych wizyt ambulatoryjnych.

Warto podkreślić, że padaczka jest chorobą, którą można i powinno się leczyć ambulatoryjnie. Prawidłowo postawiona diagnoza nie wymaga rutynowych kontroli w szpitalu. Hospitalizacje są konieczne jedynie w przypadkach ostrych lub wymagających modyfikacji diagnozy.

Telemedycyna i e-medycyna

System QNeuro ma przynajmniej w części wypełnić lukę w ambulatoryjnej opiece nad chorującymi na padaczkę. Epileptolodzy podkreślają, że najważniejsza w tej chorobie jest dobra diagnostyka, która powinna być oparta na szczegółowym, bardzo precyzyjnie przeprowadzonym wywiadzie. Badania EEG i rezonans magnetyczny, choć są bardzo ważne dla kompleksowej diagnostyki i nie należy ich pomijać, mają przede wszystkim znaczenie weryfikujące.

System QNeuro składa się z bazy mEngine – portalu chmurowego do prowadzenia chorych, urządzeń diagnostycznych homeEEG i homeVEEG do samodzielnego wykonywania badań elektroencefalograficznych w warunkach domowych oraz EpiEngine. Poza gromadzeniem danych, historią choroby oraz aktualną wiedzą na temat epileptologii, EpiEngine będzie wsparciem dla lekarza w zakresie diagnostyki i terapii padaczki, a także umożliwi pacjentom e-konsultacje z dowolnie wybranym specjalistą zarejestrowanym w systemie.

Trwają prace nad uruchomieniem projektu. – Jego osią jest cybernetyczny system będący rodzajem platformy służącej do porozumienia lekarza z pacjentem. To taki wirtualny gabinet lekarski połączony z kliniką plus bezprzewodowe EEG, które pacjent będzie miał w domu, podobnie jak chory na nadciśnienie ma ciśnieniomierz, a chory na cukrzycę glukometr – tłumaczy autor projektu doktor Piotr Zwoliński. Jego wdrożeniem jest zainteresowanych coraz więcej lekarzy epileptologów.

Wystarczy komórka z dostępem do internetu

Mówi się o przełomie, ale czy przeszkodą mogą być pieniądze? Czy tego rodzaju opiekę może zrefundować NFZ? Niestety, ponieważ to pionierski system, na razie nie ma możliwości refundacji kosztów. Pacjent będzie mógł skorzystać z niego, wykupując abonament z dostępem do specjalnej aplikacji. – Nie będą to koszty, które mogłyby być barierą dla pacjentów – zapewnia doktor Zwoliński i dodaje, że docelowo kompleksową opieką objętych zostanie około 100 tys. osób z padaczką lekooporną.

Zawsze pierwsza wizyta będzie musiała odbyć się w przychodni, ponieważ konieczny jest bezpośredni kontakt z chorym. Kolejne konsultacje będą już miały charakter wirtualny, mogą odbywać się za pomocą telemedycyny, wykorzystując do kontaktu komputer, tablet, smartfon. – W ramach abonamentu chory będzie mógł skorzystać z pomocy o każdej porze dnia i nocy – podsumowuje doktor Zwoliński.

Lucyna Krysiak

Prezydent podpisał nowelizację ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych wprowadzającą tzw. sieć szpitali. O tym, co zmieni się z punktu widzenia lekarzy i pacjentów, piszemy tutaj.