Wernisaż wystawy o chorobie Gauchera

Nie wiedzieli o istnieniu choroby Gauchera do chwili, gdy okazało się, że dotyczy właśnie ich. Stanęli wobec diagnozy rzadkiej choroby genetycznej, która jeszcze 30 lat temu odbierała sprawność i życie. Ich historie poznać można dzięki wystawie fotograficznej „Ludzie z krwi i kości”.

Z chorobą Gauchera żyje w Polsce około 70 zdiagnozowanych osób. Jest to jedna z 7 tysięcy znanych chorób rzadkich. Nieleczona odbiera sprawność, prowadzi do wyniszczenia narządów wewnętrznych i tkanek ludzkiego organizmu – śledziony, wątroby, szpiku kostnego, a także układu nerwowego.

Dziś osoby nią dotknięte żyją niemal normalnie – w rytm podań leku i ze świadomością, że choroba nie zniknie. Diagnozę usłyszeli przypadkiem lub po wieloletnich poszukiwaniach przyczyny niewłaściwych wyników badań krwi. Mimo to mówią, że są szczęściarzami, bo zostali zdiagnozowani, a na genetycznej loterii wygrali rzadką chorobę, którą można leczyć. W Polsce i na świecie są wyjątkami.

W ramach miesiąca budowania świadomości o chorobie Gauchera, który odbywa się w październiku powstał fotoreportaż Ludzie z krwi i kości” autorstwa Wojciecha Grzędzińskiego. Wernisaż wystawy odbędzie się 13 października w Warsztacie Warszawskim przy Pl. Konstytucji 4 w Warszawie, w godz. 19:00-20:30. Wystawa będzie otwarta do 27 października (pon.-pt. 10:00-20:00, sob.-niedz. 10:00-15:00). Wstęp wolny.

Bohaterowie wystawy „Ludzie z krwi i kości”, Kasia, Wojtek i Błażej, to trzy różne osobowości i trzy różne oblicza życia z rzadką chorobą genetyczną. Łączy ich jednak wspólny cel: przełamanie stereotypów i pokazanie światu, że nawet w obliczu poważnej choroby genetycznej, można być szczęśliwym.

– Kiedy słyszysz diagnozę, nagle uświadamiasz sobie, że słowa rzadka, nieuleczalna, choroba genetyczną dotyczą ciebie. Świat staje w miejscu i kompletnie nie wiesz, co wydarzy się dalej. Płaczesz, buntujesz się, ale potem zaczynasz działać. Czasem śmielej, niż kiedykolwiek mógłbyś przypuszczać – mówi Kasia. Autorem zdjęć jest Wojciech Grzędzińśki – uznany fotografik, laureat i juror wielu prestiżowych konkursów fotograficznych. Tworzy fotografie koncentrujące się na człowieku i problemach społecznych.

– Podczas realizacji projektu poznałem trójkę zwyczajnych, a zarazem niezwykłych ludzi. W pierwszej chwili, gdy otrzymałem propozycję realizacji fotoreportażu o rzadkiej, nieznanej mi chorobie genetycznej, odruchowo zastanawiałem się jak stworzyć zdjęcia, które nie będą przepełnione cierpieniem. Kiedy tylko poznałem bliżej Kasię, Wojtka i Błażeja, bardzo szybko okazało się, że ta opowieść będzie budowała się niemal sama i będzie bardzo pozytywna. Mam ważenie, że ten projekt opowiada nie tylko o chorobie Gauchera, ale przede wszystkim o radości życia i cieszeniu się każdą chwilą. Taka radość w mojej dotychczasowej pracy była rzadkością – mówi Wojciech Grzędziński.

Choroba Gauchera występuje raz na 50 tysięcy urodzeń. Jest to choroba genetyczna związana z obniżoną aktywnością jednego z naturalnie występujących w ciele człowieka enzymów – glukocerebrozydazą. Głównymi objawami choroby Gauchera są: małopłytkowość, anemia, powiększenie śledziony i/lub wątroby, a także bóle kostne, skłonność do zasinień i krwawień oraz obniżona odporność. Objawy choroby Gauchera są podobne do najczęstszych schorzeń hematologicznych takich jak np. nowotwory hematologiczne.

Powiązane aktualności

Skomentuj

Your email address will not be published. Required fields are marked *