Opieka u schyłku życia

Opieka paliatywna, jako element systemu ochrony zdrowia, w większości rozwiniętych krajów Europy pojawiła się w latach 80. ubiegłego wieku. W nowych krajach UE średnio o dekadę później. Początkowo odnosiła się do cierpiących na raka. Obecnie mówi się o „opiece u schyłku życia” – niezależnie od choroby.

Foto: Marta Jakubiak

Opieka paliatywna (zwana też hospicyjną) to według WHO holistyczna opieka nad pacjentem z zaawansowaną postępującą chorobą nieuleczalną; ma zapewnić mu możliwie najlepszą jakość życia oraz wsparcie socjalne i duchowe. Koncentruje się na łagodzeniu objawów choroby, gdy terapia już nie odnosi skutku. W 90 proc. dotyczy chorych na nowotwory. Obejmuje także rodziny chorych. Czasem bywa włączana do opieki długoterminowej.

Opieka wielodyscyplinarna

Wszędzie dąży się do tego, aby opieką paliatywną zajmowały się wielodyscyplinarne zespoły, złożone z lekarzy i pielęgniarek – specjalistów medycyny i opieki paliatywnej oraz psychologów, duchownych, pracowników socjalnych i wyszkolonych wolontariuszy.

W Wielkiej Brytanii, gdzie umieranie traktuje się z dużym szacunkiem, a na usługi dotyczące końca życia idą duże kwoty, opieka paliatywna – wcześniej bazująca na wolontariacie – od lat 90. jest zadaniem państwa. Jej organizatorem są trusty National Health Service (NHS), a finansuje je sektor prywatny i NHS (poniżej 30 proc.). Dla pacjenta jest bezpłatna.

Program Rakowy NHS (2000) zwiększył publiczne finansowanie hospicjów i świadczeń paliatywnych w szpitalach i w środowisku, a dobre praktyki opieki nad chorymi na raka i AIDS rozciągnięto na inne choroby (zawał serca, POChP, niewydolność nerek). Opiekę paliatywną dla dorosłych i dzieci świadczy się w zakładach (hospicja, szpitale), ambulatoryjnie, a także w domu pacjenta.

Realizują ją zespoły, których zadanie to łagodzenie bólu, wsparcie emocjonalne, psychospołeczne i duchowe chorych i ich rodzin. Pomagają też pracownikom medycznym – niespecjalistom. W domu opiekę paliatywną prowadzi środowiskowa pielęgniarka specjalistka, a w razie potrzeby – zespół hospicyjny. Istnieją też placówki opieki dziennej (zwykle przy hospicjach). Wsparcie w żałobie zapewniają hospicja i organizacje charytatywne.

We Francji opiekę paliatywną włączono do systemu ochrony zdrowia w 1986 r. W szpitalach są odrębne jednostki, w niektórych oddziałach wydzielone łóżka, a także mobilne zespoły, które obsługują szpital lub oddział oraz mieszkańców okolic. Istnieją sieci opieki paliatywnej – organizacje skupiające lekarzy, pielęgniarki, wolontariuszy i inne, które wspierają lekarzy POZ, opiekując się pacjentami w domach i zapewniając ciągłość opieki.

Są też osobne organizacje prowadzące hospitalizację domową, które przynależą do szpitala lub są prywatnymi przedsiębiorstwami (60 proc.). Kierownikiem jednostki zawsze jest lekarz, leczenie koordynuje pielęgniarka. Poza opieką paliatywną (1/3 pacjentów) świadczą też opiekę geriatryczną i położniczą.

W Niemczech szczegółowe kryteria dostępu do opieki paliatywnej definiuje federalna dyrektywa. Jest ona refundowana od 2007 r. Istnieje zróżnicowanie między świadczeniami paliatywnymi i hospicyjnymi. Oddziały paliatywne w szpitalach są finansowane ze środków publicznych. Koncentrują się na leczeniu bólu, co jest w gestii lekarzy.

Z kolei oddziały hospicyjne świadczą opiekę pielęgniarską i psychospołeczną, pracują tam pielęgniarki ze wsparciem wolontariuszy, zaś opiekę medyczną zapewniają lekarze lecznictwa otwartego. Te świadczenia, jak i działalność przychodni hospicyjnych finansują kasy chorych.

We Włoszech opieka paliatywna jest częścią systemu ochrony zdrowia od lat 90.; wtedy nastąpił tam rozwój hospicjów, centrów opieki dziennej i oddziałów opieki paliatywnej w szpitalach. Kolejne narodowe plany zdrowia wprowadziły m.in. jednolite zasady opieki nad chorymi terminalnie, włączyły rehabilitację oraz psychologiczne wsparcie dla pacjentów i ich rodzin, ustanowiły minimalne standardy jakości usług, zobowiązały do współpracy i zapewnienia ciągłości opieki, kładąc nacisk na wielodyscyplinarność zespołów i stałe kształcenie.

Jednostki opieki paliatywnej znajdują się zwykle w szpitalach, ale są też świadczenia domowe. Lekarz rodzinny zleca terminalnie choremu opiekę domową, którą realizują pielęgniarki środowiskowe ze wsparciem lekarzy specjalistów ze szpitali. Może też skierować do publicznego szpitala albo do organizacji charytatywnej.

W Norwegii narodowy program opieki paliatywnej nad chorymi na raka przyjęto w 2007 r. Usługi paliatywne świadczone są na wszystkich poziomach. Pacjentami w domach opiekują się GP przy wsparciu opieki domowej organizowanej przez gminy oraz ambulatoryjnych zespołów opieki paliatywnej przy szpitalach. Wszystkie główne szpitale mają takie zespoły i obsługują one własnych pacjentów i mieszkańców okolic. W dużych szpitalach działają oddziały opieki paliatywnej.

Małe oddziały (np. 4-łóżkowe), prowadzone jako gminne usługi publiczne, mają też zakłady pielęgniarskie. W wielu częściach Norwegii opieką paliatywną i onkologiczną zajmują się sieci wyspecjalizowanych pielęgniarek. Pracują w szpitalach, zakładach pielęgniarskich i środowiskowych domach opieki, prowadzą edukację i same są regularnie szkolone.

W Holandii opiekę paliatywną świadczą lekarze POZ, zakłady pielęgniarskie, specjaliści i wolontariusze w domu pacjenta, w hospicjach, zakładach opieki paliatywnej (np. prowadzonych przez pielęgniarki) i oddziałach szpitalnych. Tworzą regionalne sieci, pozwalające na lepszą integrację i koordynację opieki. Szczególną rolę odgrywają lekarze rodzinni. W ostatnim roku życia ludzie mają z GP średnio 27 kontaktów – 1,5 raza więcej niż przeciętny pacjent po 75 r.ż.

Na Węgrzech opieka paliatywna dopiero się rozwija. Ubezpieczenie zdrowotne finansuje szpitalne usługi hospicyjne od 1999 r., a hospicja domowe od 2004 r. Pielęgniarska opieka długoterminowa i hospicyjno-paliatywna należą do ogólnej opieki długoterminowej.

Istnieją trzy formy: paliatywne zespoły wyjazdowe opiekujące się pacjentem w domu, hospicja stacjonarne i szpitalne oddziały hospicyjno-paliatywne; lekarz POZ nie zajmuje się tym zakresem usług. Skierowanie do hospicjum daje onkolog, inny specjalista lub GP (pobyt do 50 dni dwa razy w roku). W lecznictwie otwartym i na oddziałach szpitalnych pracują mobilne zespoły hospicyjne, usługi domowe świadczą agencje pielęgniarskie.

W Słowacji opiekę paliatywną wprowadzono w 2006 r. Finansowanie zapewnia ubezpieczenie zdrowotne, poziom refundacji jest jednak niedostateczny.

Dostępność wciąż niewystarczająca

Nawet w krajach, które nie szczędzą nakładów na opiekę u schyłku życia, dostępność usług paliatywnych nie jest wystarczająca. Skutkiem są (jak np. w Wielkiej Brytanii) zbędne przyjęcia do szpitali. W 2008 r. opracowano tam Strategię Końca Życia zawierającą zalecenia dla placówek i specjalistów stacjonarnej i domowej opieki paliatywnej: trzeba szacować potrzeby, dbać o całodobową dostępność, włączać rodziny w proces opieki, koordynować ją, wypracować standardy.

Opieka paliatywna jest włączona do nagłej pomocy medycznej; dyżurujący GP muszą więc być kompetentni w leczeniu bólu, mieć łączność ze specjalistą opieki paliatywnej i móc podawać odpowiednie leki. Francuskie jednostki opieki paliatywnej w 2009 r. mogły obsłużyć jednocześnie 8,5 tys. pacjentów, a powinny dwukrotnie więcej. Ogółem było wtedy 4 tys. dedykowanych łóżek w szpitalach, działało 340 mobilnych zespołów, 110 aktywnych sieci.

W Niemczech w latach 1996–2011 liczba oddziałów opieki paliatywnej wzrosła z 28 do 231, a zakładów opieki hospicyjnej – z 30 do 179. W 2009 r. łóżek paliatywnych było 17 na milion ludności, hospicyjnych – 18. Potrzeby prawdopodobnie sięgają 25–30 w każdym z tych zakresów. We Włoszech opieką paliatywną objęci są wszyscy cierpiący na przewlekłe i nieuleczalne choroby. Występuje jednak duże zróżnicowanie między regionami północnymi i południowymi.

Na Węgrzech zaspokojenie potrzeb jest niskie; instytucjonalnej opieki hospicyjnej nie ma w 3/4 województw. Pacjenci pozostają na szpitalnych oddziałach przewlekłej opieki, bo rzadko są tam osobne jednostki hospicyjne. Usługi takie świadczą nieliczne organizacje non-profit. Podobnie w Słowacji: na 100 tys. ludności przypada 4,5 łóżka (dwa razy mniej niż rekomenduje WHO).

W Holandii, gdzie w ostatnich latach znacznie wzrosła liczba specjalistycznych instytucji opieki paliatywnej, dostęp do nich jest zapewniony, lecz występują różnice terytorialne – najwięcej zakładów jest w dużych miastach i na zachodzie kraju. W 2002 r. zalegalizowano tu eutanazję (podobnie w Belgii i Luksemburgu). Warunki jej przeprowadzania są ściśle uregulowane.

W Polsce ponad 1/4 powiatów bez opieki

Pierwsze towarzystwa opieki paliatywnej i hospicja stacjonarne i domowe powstały na początku lat 80. Opiekę paliatywną włączono do publicznego systemu ochrony zdrowia w 1991 r. W 1998 r. przyjęto Program Rozwoju Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej mający poprawić dostęp, zapewnić ciągłość i jakość usług. Lekarze i pielęgniarki mogą uzyskać specjalizację z medycyny paliatywnej.

Opieka paliatywna może być stacjonarna (hospicja i szpitalne oddziały paliatywne), ambulatoryjna, może też być prowadzona przez zespoły opieki domowej (hospicja domowe). Ambulatoryjną opiekę paliatywną chory uzyska w poradniach medycyny paliatywnej przy hospicjach lub przy ośrodkach onkologicznych.

Organizacje pozarządowe (fundacje, kościoły) zapewniają pacjentom i ich rodzinom pomoc psychologiczną, prawną i finansową. Pacjent musi mieć skierowanie do hospicjum od lekarza, czas pobytu tam nie jest ograniczony. Opieka paliatywna jest finansowana ze środków publicznych i odrębnie kontraktowana przez NFZ, ale środki są niewystarczające. Lokalizacja placówek jest nierównomierna. W 2007 r. w 100 z 380 powiatów nie było żadnej formy opieki paliatywnej.

Maria Domagała

Artykuł ukazał się w „Gazecie Lekarskiej” nr 11/2014