W Sejmie o problemach w leczeniu łuszczycy

21 maja w Warszawie odbyła się konferencja zorganizowana przez Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, której tematem przewodnim były „Problemy w leczeniu łuszczycy”. W wydarzeniu udział wzięli przedstawiciele środowiska pacjenckiego, medycznego oraz parlamentarnego.

 

Grono parlamentarne reprezentowała poseł Magdalena Maria Kochan, która poinformowała zebranych o utworzeniu Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy.

Spotkanie rozpoczął wykład prof. Witolda Owczarka (kierownik Kliniki Dermatologii CSK MON Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie), który przedstawił bardzo obiecujące prognozy leczenia łuszczycy nowymi lekami zarówno biologicznymi jak i miejscowymi. Z bardzo dużym zainteresowaniem zarówno pacjentów, jak i lekarzy został przyjęty wykład Anny Banaszewskiej „Pacjent świadomym partnerem w procesie leczenia”.

Fot. Tomasz Zybert-7265

Kolejnym punktem programu była debata, w której wzięli udział m.in. prof. Waldemar Placek (kierownik Kliniki Dermatologii, Chorób Przenoszonych Drogą Płciową i Immunologii Klinicznej Miejskiego Szpitala Zespolonego z Olsztynie), dr Elżbieta Kłujszo (Wojewódzki Konsultant ds. Dermatologii i Wenerologii Województwa Świętokrzyskiego ) i dr Anna Czarnecka (Wojewódzki Szpital Specjalistyczny we Wrocławiu).

Oprócz nich w spotkaniu uczestniczyli: dr Adam Borzęcki (Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej MED-LASER) , lek. med. Ewa Ring (Centralny Kliniczny Szpital MSW w Warszawie), Janusz Jagiełło (prezes zarządu Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie) i Jerzy Gała (prezes zarządu Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Fala Nadziei”).

Spotkanie poprowadziła Dagmara Samselska (przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę). Podjęty został temat problemów na jakie napotykają lekarze i pacjenci w procesie leczenia łuszczycy. Eksperci podkreślali wagę indywidualizacji metod leczenia w łuszczycy. W dyskusji pojawił się również problem małej ilości ośrodków oraz ograniczoności klasycznych metod możliwych do stosowania w tych ośrodkach spowodowany brakiem zaplecza.

Dużo emocji wywołała dyskusja na temat standardów i konsensusu PTD w leczeniu łuszczycy. Część z rozmówców zwróciła uwagę na fakt, że lekarze powinni mieć dostęp do jasno określonych schematów postępowania możliwych do wykorzystania po dostosowaniu do pacjenta z określonym stopniem nasilenia choroby.

Podsumowując spotkanie, prof. Owczarek stwierdził, że wielość terapii jakie się pojawiają napawa środowisko medyczne dużym optymizmem, choć dostęp do istniejących pozostawia jeszcze wiele do życzenia.

Na podstawie wniosków płynących z debaty zostanie przygotowana petycja kierowana do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła sygnowana podpisami przedstawicieli środowisk pacjentów, ekspertów dziedziny dermatologii oraz parlamentarnego.

Powiązane aktualności

komentarze 4

Skomentuj
  1. Avatar
    maciej gaborski
    Cze 23, 2016 - 10:22 AM

    witam…..niedawno zdiagnolizowano , ze choruje na ..luszczyce i l.z.s….poznam kogos kto ,tak samo choruje na te chorobe…/ wymiana informacji ,porada, a moze i przyjazn / maciek

    ODPOWIEDZ
    • Avatar
      mimi
      Cze 23, 2016 - 12:49 PM

      Zapraszamy na fbku do naszego forum

      ODPOWIEDZ
  2. Avatar
    patrycja ułamek
    Cze 24, 2016 - 02:46 PM

    ja mam ł. od 4 roku życia.. mam 25 lat , skóra cała w strupach.. wczoraj przełamałam się i poszłam nad wodę – ludzie patrzeli jak na ufo ale włączyłam tryb AMEBA (wylaczylam mózg idąc po piachu wmawialam sobie ze jestem zdrowa) cudem wytrwalam ale chociaz jestem troche opalona… co do leczenia….puva uva i inne diabelstwo mam za soba od dziecka, masci stos.. nic nie pomaga… dermatolog zapisuje co kilka miesięcy i przepisuje 3 opakowania robionych masci ihtiol salicyl cygnolina za 9,50 opakowanie 100g- starczy moze na 6 dni a co dalej ? do nastepnej wizyty 2 miesiące… i tak w koło.. jak tu żyć ?! Photoshop nie dziala na zywo zrobcie cos z tym w koncu !!! :(((((

    Patrzcie na zdjęcia i zastanówcie się co wy byście zrobili gdybyście mieli takie coś ! Leczenia powinny być refundowane a nie jakies biologiczne dziadostwo- zeby sie zakwalifikowac trzeba lezec w szpitalu i wymęczyc organizm innymi sposobami zeby zobczyc ze serio nic innego nie dziala…czlowiek bedzie trupem i dopiero sie zakwalifikuje do kolejki ?
    a jak ja mam isc do szpitala majac 4 letnie dziecko ?!

    ODPOWIEDZ

Skomentuj

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.