Czas na kolejne decyzje z myślą o pacjentach z padaczką

Dwa tygodnie temu Polskie Towarzystwo Epileptologii skierowało do ministra zdrowia prośbę o podjęcie pilnych działań na rzecz poprawy ich sytuacji. Mimo iż padaczka jest jedną z najczęściej występujących chorób mózgu, pacjenci od lat pozostają niewidoczni dla systemu.

Foto: pixabay.com

Listem otwartym prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, zwraca się do wszystkich osób, podmiotów i instytucji działających na rzecz tej grupy chorych o poparcie inicjatywy i dołączenie się do apelu.

Pacjenci z padaczką czekali na jakiekolwiek zmiany, które poprawią ich sytuację, uwolnią od lęku związanego z niepewnością o kolejne napady. Minęło właśnie 5 lat od ostatniej pozytywnej decyzji, która poprawiła ich los, ale… Poniżej prezentujemy fragment listu.

„Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia z 2016 roku w Polsce na padaczkę choruje 500 tys. osób. Chorobą dotknięci są nie tylko sami pacjenci, ale również ich bliscy, co sprawia, że ok. 1 mln osób bezpośrednio odczuwa skutki tej choroby. Pacjenci chorzy na padaczkę od lat pozostają jednak niewidoczni dla systemu.

1. Padaczka to choroba przewlekła, wymagająca leczenia przez całe życie. Pacjenci żyją w ciągłym lęku związanym z perspektywą kolejnych napadów. Jedyną szansą na uwolnienie się od napadów jest właściwa diagnoza i skuteczna terapia.

2. Ogromnym wyzwaniem pozostają pacjenci z padaczką lekooporną, w przebiegu której stosowanie istniejących, dostępnych leków przeciwpadaczkowych nie przynosi zamierzonego efektu terapeutycznego. Ta grupa chorych stanowi ok. 30% wszystkich pacjentów. Każda nowo wprowadzona terapia jest dla nich szansą.

3. Pojawienie się każdego nowego leku budzi nasze i pacjentów nadzieje. Od 5 lat sytuacja polskich pacjentów z padaczką nie uległa żadnej zmianie. Ostatni innowacyjny lek został wprowadzony w 2014 roku. Na świecie i w Europie są już dostępne nowe leki przeciwdrgawkowe. Niestety są poza zasięgiem polskich pacjentów.

Pacjenci z padaczką cierpliwie i z nadzieją czekali na jakiekolwiek zmiany, które poprawią ich sytuację, uwolnią od lęku związanego z niepewnością o kolejne napady. Minęło 5 lat od ostatniej pozytywnej decyzji, która poprawiła na jakiś czas ich los. Ale coś, co było nowoczesne kilka lat temu, dziś jest już stare i niewystarczające. Przyszedł czas na kolejne decyzje”.

Powiązane aktualności

Skomentuj

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.