Udział w badaniach klinicznych szansą dla wielu pacjentów

„Pacjent w badaniach klinicznych” to projekt o charakterze edukacyjnym, skierowany do pacjentów oraz ich rodzin, mający na celu dostarczenie rzetelnej, obiektywnej i łatwej do zrozumienia wiedzy w obszarze badań klinicznych.

Foto: pixabay.com

W odpowiedzi na to zapotrzebowanie powstał serwis www.pacjentwbadaniach.abm.gov.pl. Patronami projektu są Rzecznik Praw Pacjenta oraz Ministerstwo Rozwoju, a współorganizatorem jest Ministerstwo Zdrowia.

Dzięki inicjatywie Agencji Badań Medycznych oraz współpracy z partnerami projektu powstał cykl filmów edukacyjnych, który ma za zadanie przyczynić się do wzrostu świadomości pacjentów w obszarze badań klinicznych.

Filmy zrealizowano z udziałem badaczy oraz pacjentów, prowadzących widza przez świat badań klinicznych.

W przygotowanym materiale doświadczeni badacze: prof. Jarosław Drożdż Drożdż, kierownik Kliniki Kardiologii i dr hab. n. med. Paweł Ptaszyński, zastępca dyrektora ds. medyczno-organizacyjnych z Centralnego Szpitala Klinicznego UM w Łodzi, a także uczestnicy badań odpowiadają na najczęstsze pytania dotyczące udziału w badaniach klinicznych.

Odbiorcy filmów mogą dowiedzieć się m.in. czym są badania kliniczne, kto może wziąć w nich udział, w jaki sposób chronione jest bezpieczeństwo uczestników, jakie korzyści wiążą się z udziałem w badaniu oraz jakie prawa przysługują pacjentom. – Przez cały okres trwania badania, pacjent ma prawo do kontaktu z badaczem w celu rozmowy, wszelkich wyjaśnień i informacji. To na badaczu spoczywa bowiem obowiązek wyjaśnienia wszystkich wątpliwości związanych z badaniem – wyjaśnia dr hab. n. med. Paweł Ptaszyński.

Poruszające historie pacjentów prezentują ich wrażenia oraz doświadczenia związane z udziałem w różnych typach badań klinicznych. W filmach możemy zobaczyć Natalię, która wzięła udział w badaniu onkologicznym oraz jej mamę Ewę. Pani Ewa opowiada historię, z perspektywy matki dziecka, biorącego udział w badaniu, a jej córka – jako pacjentka.

Bohaterami filmu są także uczestnicy badań dotyczących chorób rzadkich: pani Magdalena i pani Elżbieta oraz pan Bogusław i pan Paweł, którzy wzięli udział w badaniach z zakresu kardiologii. W każdej z tych historii badania kliniczne dały uczestnikom nadzieję oraz szansę na polepszenie stanu zdrowia, a nawet nowe, lepsze życie.

Ponadto w ramach projektu powstał film animowany odpowiadający na ważne pytanie dotyczące procesu podpisywania formularza świadomej zgody, a zatem tego, co każdy powinien wiedzieć zanim zdecyduje się na udział w badaniu klinicznym.

Przez najbliższe tygodnie na stronie www.pacjentwbadaniach.abm.gov.pl będą pojawiać się nowe filmy z udziałem badaczy oraz pacjentów. Co tydzień odkrywane będą odpowiedzi na najbardziej nurtujące pytania związane z badaniami klinicznymi. Pierwsze wideo są już dostępne:

• https://www.youtube.com/watch?v=a46Nr-dICQU&feature=youtu.be
• https://www.youtube.com/watch?v=AmAm4WEomYc&feature=youtu.be

Ponadto, w serwisie „Pacjent w badaniach klinicznych” znajdziemy ważne treści dotyczące badań klinicznych istotnych z punktu widzenia pacjenta. Strona powstała dzięki pomysłowi Urszuli Jaworskiej (prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej) oraz współpracy i wsparciu wielu osób i instytucji w tym organizacji pozarządowych, jak również sektora publicznego i prywatnego.

Serwis powstał w celach edukacyjnych, a jego zadaniem jest przedstawienie badań klinicznych wraz z najważniejszymi, wiarygodnymi informacjami pomagającymi pacjentom oraz ich rodzinom w podjęciu w pełni świadomie decyzji o udziale w badaniu klinicznym.

Celem serwisu jest dostarczenie rzetelnej wiedzy w zakresie standardów, procedur oraz wymagań dotyczących badań klinicznych. Równocześnie poprzez dostarczenie obiektywnych informacji, twórcy serwisu obalają wiele mitów na temat badań klinicznych istniejących w społeczeństwie.