Kobiety chorują na SM dwukrotnie częściej niż mężczyźni

Jak zmienić sytuację pacjentek ze stwardnieniem rozsianym? Czy ta choroba przeszkadza w aktywności zawodowej? Czy kobiety trudniej radzą sobie po usłyszeniu diagnozy? Jak nie pomylić pierwszych objawów?

Foto: pixabay.com

Przewlekłe zmęczenie, depresja, epilepsja, nowotwór mózgu, borelioza, jaskra – z tymi chorobami myli się czasami stwardnienie rozsiane.

O wpływie tej ostatniej choroby na jakość i komfort życia oraz o najważniejszych potrzebach kobiet z SM dotyczących kariery, pasji i rodziny można przeczytać w najnowszym raporcie pt. „Społeczno-ekonomiczny wpływ rozpoznania stwardnienia rozsianego na sytuację kobiet w Europie”.

Stwardnienie rozsiane ma większy wpływ na sytuację kobiet, niż mężczyzn (zwłaszcza jeśli chodzi o ich rodzinę, role społeczne czy wybory życiowe). Jak wynika z raportu, całkowita utrata lub ograniczenie możliwości opiekowania się rodziną i postrzegania siebie, jako dobrej matki związane z chorobą, ma dla kobiet duże znaczenie, niemniej w wielu obszarach nie mogą liczyć na wsparcie.

Zdiagnozowanie SM u kobiet trwa około sześciu miesięcy i średnio wymaga aż czterech wizyt u lekarza. Opóźnienie w diagnostyce wynika z wolniejszego postępu choroby, a także czasu jej ujawniania. Pierwsze objawy występują zwykle w młodym wieku, gdy kobieta ma takie priorytety, jak intensywny rozwój zawodowy czy też rozważanie założenia rodziny.

– Pierwszym objawem stwardnienia rozsianego może być nagłe parcie na mocz. Pacjentka nie może tego powstrzymać i, jeżeli nie znajdzie toalety w ciągu 5-10 minut, to niestety popuści – mówi dr Aleksandra Podlecka-Piętowska z Kliniki Neurologii SP Centralnego Szpitala Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Z raportu wynika, że aż 21% na pierwszej wizycie otrzymuje błędną diagnozę.

– Opóźnienie w rozpoznaniu może mieć w dłuższej perspektywie negatywne skutki zarówno dla przebiegu choroby, jak i jakości życia pacjenta. Dlatego kluczowa jest wczesna diagnostyka. Pozwala ona w porę zareagować i wdrożyć odpowiednią farmakoterapię. Istotna jest również świadomość i wiedza na temat SM wśród lekarzy pierwszego kontaktu, do których trafiają pacjentki – podkreśla dr Aleksandra Podlecka-Piętowska.

Aż 69% kobiet z SM zauważa, że ich zdolności opiekuńcze zostały zdecydowanie zmniejszone. Prawie połowa kobiet (41%), u których zdiagnozowano SM podejmuje decyzję o rozwodzie lub pozostaje w separacji – aż 88% z nich stwierdziło, że na podjęcie takiej decyzji miało wpływ rozpoznanie SM. 37% pań rezygnuje z macierzyństwa z powodu lęku przed nagłym postępem choroby, a także z powodu zmęczenia oraz bólu.

Niezwykle często kobieta z SM odczuwa strach związany z ciążą nie tyle ona, co jej najbliżsi. – Gdybym zdecydowała się na dziecko, to mam świadomość, do jakiego lekarza pójść i jakie leki mogę brać w trakcie ciąży. Ja mam pełną świadomość na ten temat, ale tej świadomości nie ma w moim otoczeniu i to jest strasznie frustrujące – mówi Milena Trojanowska z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Raport wskazuje, że w momencie rozpoznania SM aż 38% kobiet całkowicie rezygnuje z pracy z powodu braku elastycznych godzin i niewystarczającej liczby przerw na odpoczynek, a w konsekwencji z ograniczeń związanych z wykorzystaniem dni wolnych na konieczne wizyty w szpitalu. Niepokojące jest też to, że 32% pacjentek w ogóle rezygnuje z ubiegania się o nową pracę czy awans w obecnej, a 22% rezygnuje ze studiów. Kobiety nie są w stanie zapomnieć o chorobie, nie mogą podróżować z rówieśnikami, są uzależnione od wizyt w szpitalu, co powoduje ich wycofanie społeczne.

Wszystko to sprawia, że chore na z SM w Europie są dwa razy bardziej narażone na depresję niż kobiety w całej populacji. Jak wynika z raportu wśród społeczeństwa wciąż brakuje wiedzy na temat stwardnienia rozsianego oraz wyrozumiałości wobec chorujących, jak również kompleksowego wsparcia wpływającego na lepszą jakość życia. Dlatego rozwiązaniem dla Polek z SM może być ustanowienie skutecznych procedur diagnostycznych, szczególnie po ciąży, poprawa świadomości społecznej na temat SM czy rozwój programów i narzędzi wspierających kobiety w powrocie do aktywnego życia społecznego i zawodowego.

– Raport pokazuje, że pomimo diagnozy osoby z SM chcą żyć normalnie, szczególnie kobiety, które pragną być matkami, spełniać się zawodowo czy też realizować swoje pasje jak na przykład podróżowanie. Obecnie możliwe jest takie zorganizowanie życia, żeby choroba nie przeszkadzała w realizacji celów. Kluczem jest szybkie włączenie w odpowiednią terapię oraz partnerskie relacje tak z lekarzem, jak i z pracodawcą czy rodziną. Ważne jest, aby głośno mówić o swoich planach i potrzebach – tłumaczy Malina Wieczorek, prezes Fundacji „SM – walcz o siebie”.

Raport „Społeczno-ekonomiczny wpływ rozpoznania stwardnienia rozsianego na sytuację kobiet w Europie” został opracowany na zlecenie jednej z międzynarodowych firm naukowo-technologicznych przez londyńską firmę Charles River Associates. Autorzy przyjęli trzyetapowe podejście do opisywanych badań. Współpracowali ze stowarzyszeniami zajmującymi się SM w ośmiu krajach (w Czechach, Francji, Niemczech, Włoszech, Polsce, Hiszpanii, Szwecji i Wielkiej Brytanii). W krajach tych mieszka 72% wszystkich europejskich pacjentów cierpiących na stwardnienie rozsiane oraz 77% szacunkowej liczby kobiet, u których rozpoznano tę chorobę w Europie.

Podczas prac nad raportem w pierwszym etapie przeprowadzono przegląd literatury, następnie skupiono się na lokalnych problemach i potencjalnych rozwiązaniach przyjętych w poszczególnych krajach w oparciu o program szczegółowych rozmów z krajowymi organizacjami i przedstawicielami pacjentów. Ostatnim, trzecim krokiem było przeprowadzenie internetowej ankiety wśród 807 kobiet cierpiących na SM w ośmiu krajach europejskich – w jej przygotowaniu wzięły udział krajowe i europejskie stowarzyszenia pacjentów z SM, a jej celem było zebranie danych społeczno-gospodarczych mających ilustrować wpływ choroby na kobiety oraz wskazać niezaspokojone potrzeby pod względem przyjętych rozwiązań.

Stwardnienie rozsiane to przewlekła choroba zapalna ośrodkowego układu nerwowego, która jest najczęstszą, nieurazową, prowadzącą do niepełnosprawności chorobą neurologiczną u młodych osób dorosłych. Szacuje się, że około 2,3 miliona osób na całym świecie ma SM. Podczas gdy objawy mogą być różne, do najczęściej występujących należą niewyraźne widzenie, drętwienie lub mrowienie kończyn, problemy z siłą i koordynacją. Najczęściej występuje rzutowa postać SM.