Poliński: Chodzi o przejrzystość finansowania organizacji pacjenckich

Fundacja Onkologiczna Alivia wystąpiła do Rzecznika Praw Pacjenta, aby w ramach prac nad nowelizacją ustawy o prawach pacjenta uregulował wymogi przejrzystości relacji pomiędzy organizacjami pacjenckimi a instytucjami publicznymi.

Bartosz Poliński, prezes Fundacji Onkologicznej Alivia

Proponuje m.in. ujawnienie wysokości i odsetka finansowania uzyskiwanego przez organizacje pacjenckie od świadczeniodawców, przedsiębiorstw sektora farmaceutycznego oraz instytucji publicznych, publikację informacji o dochodach członków zarządu i organów nadzoru z tych źródeł oraz przyjęcie przez organizacje parasolowe dokumentów gwarantujących faktyczną reprezentację ich członków.

– Jeżeli chcemy być partnerem dla instytucji publicznych musimy działać przejrzyście. Dotyczy to zarówno finansowania, jak i transparentności podejmowania decyzji. Niestety obecnie w obu obszarach jako organizacje pacjenckie w Polsce mamy wiele do zrobienia – mówi Bartosz Poliński, prezes Fundacji Onkologicznej Alivia.

Rzecznik Praw Pacjenta od czasu powołania na stanowisko zapowiada prace nad nowelizacją ustawy o prawach pacjenta. Dotychczas nie został opublikowany żaden projekt, jednak wielokrotnie publicznie zapowiadano zakres, który nowelizacja będzie obejmować. Zmiany mają obejmować m.in. wzmocnienie pozycji Rzecznika, intensyfikację współpracy pomiędzy Rzecznikiem z organizacjami pacjenckimi oraz wiele innych.

Wobec rosnącego znaczenia organizacji pacjenckich oraz zacieśniania współpracy pomiędzy nimi a instytucjami publicznymi, kluczowe jest precyzyjne określanie wymagań wobec uczestników debaty publicznej. Jak wynika z raportu przygotowanego na zlecenie Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w 2017 roku zdecydowana większość organizacji pacjenckich współpracuje z przedsiębiorstwami farmaceutycznymi lub medycznymi, jednak współpraca wymaga ostrożności.

„Mimo że współpraca z firmami farmaceutycznymi jest czasem przez respondentów opisywana jako pod pewnymi względami prostsza niż̇ np. współpraca z instytucjami publicznymi (mniej biurokracji, szybsze podejmowanie decyzji), to jednak podkreślają̨ oni konieczność́ zachowania ostrożności przy kontaktach z tymi podmiotami” – czytamy w raporcie „Organizacje pacjentów w Polsce. Struktura, aktywności potrzeby”.

„Z jednej strony brak stałego wsparcia finansowego organizacji działających dla dobra pacjentów przez instytucje centralne powoduje, że organizacje te w poszukiwaniu stabilności finansowej zwracają̨ się̨ do świata biznesu. Z drugiej jednak strony Ministerstwo Zdrowia czy NFZ czasami krytycznie odnoszą̨ się̨ do tej współpracy. Organizacje muszą więc być bardzo ostrożne, aby postrzegano je jako ambasadorów ludzi potrzebujących wsparcia, a nie rzeczników interesów firm” napisano w raporcie.

Fundacja Alivia od kilku lat publikuje informacje o odsetku przychodów pochodzących od przedsiębiorstw sektora farmaceutycznego. W 2015 r. wyniósł 3,7%, w 2016 r. – 3,02%. Dane za ostatni rok są jeszcze w opracowaniu. Jednocześnie w lutym br. zarząd fundacji podjął decyzję o przyjęciu strategii działań rzeczniczych oraz publikacji oficjalnych stanowisk, prezentujących opinię na temat najważniejszych wyzwań systemu opieki onkologicznej w Polsce. – Proponując zmiany wpierw sami nałożyliśmy na siebie dodatkowe obowiązki. Dlatego wiemy, że ich spełnienie jest możliwe – dodaje Bartosz Poliński.

Termin publikacji projektu ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta nie został jeszcze wskazany. Pismo zawierające postulaty zostało wysłane do Rzecznika Praw Pacjenta w piątek. Kopia trafiła do prezesa Rady Ministrów Mateusza Morawieckiego, szefa resortu zdrowia Łukasza Szumowskiego, koordynatora ds. służb specjalnych oraz przewodniczących sejmowej i senackiej komisji zdrowia: Bartosza Arłukowicza i Waldemara Kraski.