Łuszczyca: system wymaga dalszych zmian
23 września odbyło się posiedzenie podsumowujące prace Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy. W zgodnej opinii pacjentów oraz ekspertów medycznych ostatnie trzy lata przyniosły poprawę opieki nad pacjentami. Wskazano także organizację opieki nad chorymi oraz nierówności w dostępie do leczenia, jako obszary, które wymagają udoskonalenia.
Ostatnie posiedzenie Sejmu VII kadencji
Foto: Krzysztof Białoskórski
Parlamentarny Zespół ds. Łuszczycy powstał w 2012 roku z inicjatywy grupy posłów reprezentujących wszystkie kluby parlamentarne.
Celem pracy Zespołu było wsparcie merytorycznej dyskusji z udziałem pacjentów, ekspertów medycznych oraz przedstawicieli władz publicznych. Ostatnie posiedzenie Zespołu stanowiło okazję do ponownej diagnozy systemu opieki oraz wskazania najważniejszych wyzwań na najbliższe lata.
Prof. Joanna Maj, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii, skupiła się na konieczności zapewnienia dostępu do światłolecznictwa, które dla wielu pacjentów pozostaje nieosiągalne lub wymaga długiego oczekiwania w kolejce na świadczenie. Dostosowanie liczby ośrodków do potrzeb pacjentów będzie jednak wymagać czasu.
Łuszczyca jest najczęściej występującą chorobą skóry uwarunkowaną genetycznie. Szacuje się, że w Polsce żyje z nią od 700 tysięcy do nawet miliona chorych.
W posiedzeniu wziął również udział prof. Witold Owczarek z Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MON, który podsumował efekty wprowadzenia programu leczenia biologicznego dla pacjentów z umiarkowaną i ciężką łuszczycą plackowatą. Profesor zwrócił uwagę na fakt, że z terapii biologicznych korzysta coraz więcej pacjentów, a kryteria umożliwiają włączenie pacjentów już z umiarkowaną postacią łuszczycy plackowatej.
Spotkanie było również okazją do podsumowania pracy Zespołu. Efekty trzech lat pracy pozytywnie ocenia poseł Ryszard Kalisz, przewodniczący Zespołu. – W Zespole, tworząc swego rodzaju komisję trójstronną z politykami, pacjentami i służbą zdrowia, poruszyliśmy bardzo wiele ważnych tematów, kilka doprowadzając do szczęśliwego końca – powiedział.
Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, zaapelowała do środowiska parlamentarnego o kontynuację prac Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy w kolejnej kadencji Sejmu. Jej zdaniem takie wyzwania jak brak kompleksowej i zindywidualizowanej opieki nad pacjentami z łuszczycą oraz wspomniane przez ekspertów trudności związane z leczeniem sprawiają, że powinna ona być przedmiotem stałej dyskusji w parlamencie.