Na czym polega Program Pacjenci.Pro i kto za nim stoi?

Wydział Nauk o Zdrowiu WUM oraz ZPIFF Infarma rozpoczęły realizację projektu Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów Pacjenci.Pro pod honorowym patronatem RPP. Wśród członków Rady Programowej jest prezes NRL prof. Andrzej Matyja.

Foto: pixabay.com

To ogólnopolski program długofalowego wsparcia dla organizacji pacjentów, który ma pomóc w budowaniu ich silnej pozycji, poprzez rozwój kompetencji oraz niezależność ekonomiczną.

W ramach programu Pacjenci.Pro będą realizowane m.in. działania z zakresu: edukacji, wymiany doświadczeń między partnerami, wsparcia organizacji pacjentów w realizacji ich celów statutowych oraz zwiększania udziału w budowaniu systemu ochrony zdrowia. Do programu przystąpić mogą organizacje zrzeszające pacjentów oraz działające na ich rzecz, bez względu na wielkość czy lokalizacje.

– Wyzwania w systemie ochrony zdrowia wymagają współpracy i dialogu. Wzajemne wsparcie i współdziałanie są szczególnie ważne zwłaszcza teraz, w trudnym czasie zagrożenia epidemicznego, z którym przyszło nam się zmierzyć. Polskie organizacje pacjentów dobrze to rozumieją, angażując się w działania na rzecz poprawy systemu opieki zdrowotnej. Świadczyć o tym może choćby liczba organizacji, jakie zgłosiły się i na bieżąco pracują w ramach Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. Bardzo widoczne jest także zaangażowanie wielu organizacji w dialog z Ministerstwem Zdrowia czy Narodowym Funduszem Zdrowia na temat zmian systemowych, dostępu do świadczeń czy terapii. Udzieliliśmy honorowego patronatu inicjatywie Pacjenci.Pro, gdyż wierzymy w sens wzmacniania kompetencji w organizacjach. Uważamy też, że dużą wartość będzie stanowić raport, podsumowujący rolę i miejsce organizacji pacjentów w systemach opieki zdrowotnej w innych krajach – mówi Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.

– W Polsce, w ostatnich latach znacząco wzrosła rola organizacji pacjentów. Ich przedstawiciele zasiadają w rządowych ciałach doradczych, są aktywnym partnerem dialogu na temat systemu opieki zdrowotnej. Wiele organizacji sprofesjonalizowało się, pogłębiło swoje kompetencje. Jednak wciąż duża część nie tylko nie bierze udziału w publicznej debacie na temat ochrony zdrowia, ale nie ma nawet stron internetowych, nie wie jak komunikować się z władzami czy pozyskiwać środki na działania. W ramach projektu Pacjenci.Pro chcemy im pomóc to zmienić – mówi dr hab. Joanna Gotlib, dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

W Polsce, w obszarze zdrowia działa ponad 5 tysięcy organizacji pozarządowych, w tym około 1 tys. to podmioty skoncentrowane na działalności na rzecz pacjentów. Tworzą je najczęściej pacjenci i ich bliscy, którzy chcą dzielić się swoim doświadczeniem i wspierać innych chorych. – Organizacje pacjentów często powstają na kanwie historii poszczególnych chorych. Trudne przeżycia skłaniają do działań, które mają wesprzeć innych potrzebujących. Dobre intencje i motywacja są często punktem wyjścia do założenia organizacji, jednak do jej prężnego funkcjonowania konieczne jest rozwijanie kompetencji i wykorzystywanie narzędzi, dzięki którym, z czasem, duża część z nich będzie mogła stać się docenianym ekspertem w dyskusji o rozwiązaniach, służącym pacjentom w całej Polsce. Jestem przekonana, że projekt PACJENCI.PRO będzie wspierał organizacje pacjentów w realizacji ich celów – wyjaśnia Bogna Cichowska-Duma, dyrektor generalna Infarmy.

Rola organizacji pacjentów jako istotnego partnera w systemie ochrony zdrowia znacząco wzrasta. W wielu krajach, organizacje pacjentów mają w nim jasno sprecyzowane miejsce. Tak jest np. w Wielkiej Brytanii czy w Czechach, gdzie organizacjom pacjentów stworzono warunki do stałego uczestnictwa w procesach decyzyjnych i legislacyjnych, dotyczących najważniejszych obszarów opieki zdrowotnej. W 2017 roku w czeskim ministerstwie zdrowia utworzono Departament Promocji Praw Pacjentów, powołano także Radę Pacjentów, która konsultuje tworzone przez ministerstwo projekty, uczestniczy w ministerialnych grupach roboczych oraz zgłasza własne inicjatywy rozwiązań.

– Organizacje angażują się w dialog z decydentami, będąc odbiciem lustrzanym potrzeb najważniejszych osób – pacjentów. Dlatego tak istotne jest rozwijanie ich kompetencji, działań edukacyjnych oraz wymiany doświadczeń. Jak wynika z rozmów z samymi organizacjami, wiele z nich przyznaje, że odczuwa potrzebę poszerzania wiedzy lub zdobywania dodatkowych umiejętności poprzez szkolenia i konsultacje – dodaje Igor Grzesiak, wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Obserwując ogromną rolę organizacji pacjentów w kształtowaniu opieki zdrowotnej, w ramach Pacjenci.Pro powstaje raport, opisujący najlepsze wzorce systemowego zaangażowania organizacji pacjentów w innych krajach Europy. Analiza ma na celu również zidentyfikowanie obszarów, które wymagają włączania organizacji pacjentów w kształtowanie systemu opieki zdrowotnej. Zakres opracowania został uzgodniony z biurem Rzecznika Praw Pacjenta.

Na drugą połowę roku planowana jest organizacja warsztatów i cyklicznych szkoleń on-line dla organizacji pacjentów w zakresie m.in.: pozyskiwania źródeł finansowania, komunikacji i regulacji prawnych dotyczących sektora organizacji pozarządowych oraz praw pacjenta. Ich sposób realizacji i program będzie dostosowany do potrzeb organizacji wynikający m.in. z bieżącej sytuacji epidemicznej. Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów Pacjenci.Pro będzie oferować możliwość skorzystania z doradztwa strategicznego, dedykowanego do potrzeb danej organizacji.

Nad realizacją całości projektu, w tym zapewnieniem wysokiego poziomu prowadzonych działań edukacyjnych, będzie czuwała Rada Programowa, składająca się z ekspertów ochrony zdrowia oraz przedstawicieli organizacji pacjentów. Do grona członków Rady Programowej, jako przedstawiciele ekspertów ochrony zdrowia, należą: Leszek Borkowski – Prezes Fundacji Razem w Chorobie, Grzegorz Cessak – Prezes Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, Jolanta Fień – Prezes Zarządu Fundacji Aprobata, Małgorzata Gałązka-Sobotka, Dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego na Wydziale Ekonomii i Zarządzania Uczelni Łazarskiego, Hubert Godziątkowski – Prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, Redaktor Naczelny „Atopii”, Igor Grzesiak – Wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Urszula Jaworska – Prezes Zarządu Fundacji Urszuli Jaworskiej, Grzegorz Juszczyk – Dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH, Magdalena Kołodziej – Prezes Fundacji „My Pacjenci”, Tomasz Kopiec – Prezes Zarządu Fundacji Systemu Aktywizacji Seniora, Dorota Korycińska – Prezes Zarządu OFO – Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej, Anna Kupiecka – Prezes Fundacji Onkocafe, Tomasz Latos – przewodniczący sejmowej Komisji Zdrowa, Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich, Beata Małecka-Libera – przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia, prof. Andrzej Matyja, Prezes Naczelnej Rady Lekarskiej, Andrzej Mądrala – wiceprezydent Pracodawców RP, Małgorzata Mossakowska – Prezes honorowa „J-elita” Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita, Barbara Pepke – Prezes Fundacji Gwiazda Nadziei, Andrzej Piwowarski – Prezes Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO, Alina Pulcer – Prezes Stowarzyszenia „Magnolia”, Dagmara Samselska – Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, Michał Sutkowski – Prezes Warszawskich Lekarzy Rodzinnych, Rzecznik prasowy Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce, Marta Szantroch – Specjalistka ds. międzynarodowych i merytorycznych Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Anna Śliwińska, Prezes Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków, Zbigniew Tomczak – Przewodniczący Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, Krystyna Wechmann, Prezes Zarządu Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, Malina Wieczorek – Prezes Fundacji SM Walcz o Siebie, Paweł Wójtowicz – Prezes Zarządu MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Monika Zamarlik, Prezes Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę, Martyna Żak – założycielka Instytutu Fundraisingu.