Chorzy na mielofibrozę piszą do ministra

Mówi się, że na całym świecie co 4 minuty zostaje u kogoś zdiagnozowany rak krwi, a co 10 minut – odbiera komuś życie. Mimo to w Polsce nadal niewiele robi się, by zapobiec tym okrutnym statystykom. Sytuację tę postanowili zmienić sami chorzy na mielofibrozę, którzy przez cały wrzesień, przy okazji Miesiąca Świadomości Nowotworów Krwi i Szpiku, wysyłają listy do szefa resortu zdrowia.

Prof. Marian Zembala. Foto: Marta Jakubiak

Pacjenci piszą w nich o swojej chorobie i zwracają uwagę Ministra Zdrowia Mariana Zemebali na potrzebę dostępu do nowoczesnych, skutecznych terapii, których w Polsce obecnie brak.

– Zdecydowaliśmy się nagłośnić sytuację chorych na mielofibrozę pisząc indywidualne listy do Ministra Zdrowia. To naszym zdaniem dziś jedyny sposób, by zwrócić uwagę resortu na nasze problemy związane z chorobą oraz potrzebę zapewnienia nam nowoczesnych, skutecznych terapii – tłumaczy Antoni Markowski, pacjent z Inowrocławia, przedstawiciel Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne, autor jednego z listów.

Kilka miesięcy temu chorzy na mielofibrozę wystosowali oficjalny apel do Ministra Zdrowia, w którym prosili o dostęp do nowych terapii, z powodzeniem stosowanych w innych krajach Unii Europejskiej. Jak twierdzą sami pacjenci, ich prośby nie zostały wysłuchane przez resort zdrowia, a wręcz zmarginalizowane.

Wzburzeni pacjenci tłumaczą, że resort nie zauważa ich potrzeb. – Otrzymana od pana ministra odpowiedź wyraźnie wskazuje, że ministerstwo wciąż dalekie jest od podjęcia decyzji w sprawie finansowania w Polsce terapii dla chorych na mielofibrozę – tłumaczy Antoni Markowski.

Chorzy nie zgadzają się również z argumentacją resortu zdrowia przytaczaną w odpowiedzi na ich apel. – Nikt z nas nie wybierał choroby, nie godzimy się więc, by nasz los zależał wyłącznie od kalkulacji finansowych – argumentuje Janina Szuster, pacjentka z Częstochowy.

– Ministerstwo twierdzi, że refundacja leczenia mielofibrozy jest nieefektywna kosztowo. Zdajemy sobie więc pytanie, czy nieefektywne jest również ratowanie ludzkiego życia, naszego życia? Nie zgadzamy się z tym, by dyskryminować chorych wyłącznie dlatego, że stanowią nieliczną grupę – dodaje Antoni Markowski.

Brak zainteresowania resortu potrzebami chorych na mielofibrozę skłonił pacjentów do dalszych działań. – W związku z tym, że nasz wspólny apel nie został usłyszany, postanowiliśmy, że każdy z nas, z osobna zwróci się do pana ministra. Być może w ten sposób uświadomimy panu ministrowi, że problem naprawdę istnieje, a chorzy oczekujący wsparcia to osoby z krwi i kości – komentuje Janina Szuster.

Sytuacja osób z mielofibrozą jest o tyle trudna, iż objawy choroby: znacznie powiększona śledziona, osiągająca nawet 10 kg masy i 36 cm długości, duszności, ból kości, stawów czy ciągła męczliwość, powodują, że chorzy nie mogą aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym czy zawodowym, a obciążające organizm objawy zagrażają ich życiu.

Sytuację komplikuje dodatkowo fakt, iż chorym na mielofibrozę nie zawsze można zalecić przeprowadzanie przeszczepu szpiku – jedynej metody mogącej wyleczyć nowotwór krwi. Zabieg ten z uwagi na wiek i schorzenia współwystępujące obarczony jest wysokim ryzykiem zgonu w tej grupy chorych.

O ile wzrosła zachorowalność na nowotwory układu krwiotwórczego w ostatnich latach? Dlaczego powiększa się śledziona? Odpowiedź na te i wiele innych pytań z zakresu onkologii znajdziesz tutaj.