Wywiad lekar(s)ki: Lekarka na dyżurze. Matka bez przerwy (wideo)

Nawet w środowisku lekarskim widzę brak zrozumienia, wiedzy i empatii – mówi Katarzyna Czaplicka, lekarka radiolog i matka 27-letniego syna z niepełnosprawnością sprzężoną genetycznie, w rozmowie z Marią Kłosińską.

W marcu skończyły się kadencje w okręgowych izbach lekarskich. Delegaci podsumowali mijającą kadencję i zdecydowali o kierunkach działań. Coraz częściej w tej debacie pojawiają się tematy związane z warunkami pracy i dobrostanem lekarzy. Czy powinniśmy włączyć do tych rozmów także doświadczenie lekarzy opiekujących się osobami z niepełnosprawnością?

Potrzeba jest ogromna. Problem ten powinien już dawno pojawić się w przestrzeni samorządowej. Opieka nad osobą niepełnosprawną powoduje bardzo duże obciążenie nie tylko czasowe i finansowe, ale też bardzo ogranicza możliwość pracy zarobkowej. Liczba godzin, które mogę poświęcić pracy, jest zależna od tego, jakie mam wsparcie przy opiece nad niepełnosprawnym synem.

Są różne niepełnosprawności, ale każda wymaga czasu, zajęć, terapii, przywożenia, odwożenia. Wymaga to zgrania wszystkiego z życiem rodziny. Mój mąż pracuje w systemie zmianowym i wkomponowanie w to mojej pracy, tak żebym mogła funkcjonować, mojej nauki zarówno do specjalizacji, jak i w celu stałego dokształcania się, licznych zajęć terapeutycznych syna oraz znalezienie przestrzeni dla młodszego syna, wymaga wysiłku organizacyjnego, fizycznego i psychicznego.

Bardzo lubię moją pracę, ale to, że mogłam ją wykonywać, zależało również od wsparcia kolegów w pracy, którzy rozumieli sytuację i nie mieli pretensji, że się spóźnię, bo syn dostał napadu padaczkowego. Przez wiele lat syn budził się z krzykiem od kilku do kilkunastu razy w ciągu nocy. Chodziliśmy na rzęsach. Gdy tylko była przestrzeń na pół godziny snu, jedno z nas się kładło, inaczej nie da się funkcjonować. To wszystko ogranicza swobodę pracy, a nawet możliwość zwykłego wyjścia z domu czy rozmowy bez pośpiechu.

Co dziś – z Twojej perspektywy – jest najbardziej potrzebne, żeby lekarz w takiej sytuacji mógł funkcjonować i pracować? Jakie rozwiązania mogłyby pojawić się w działaniach samorządu lekarskiego dla lekarzy opiekujących się osobą niepełnosprawną?

To jest wielowymiarowy problem. Żeby zapewnić dziecku rehabilitację, terapię, logopedię, integrację sensoryczną i zajęcia edukacyjne, potrzebne są pieniądze. Są też koszty codzienne. Mój syn jest na diecie bezmlecznej, bezglutenowej, bez soi. Produkty bezglutenowe są często dwukrotnie droższe niż standardowe. Pomoc organizowana przez państwo często jest uzależniona od dochodu, a te wydatki nie są widoczne. Normalna rodzina wydaje zdecydowanie mniej niż rodzina z osobą z niepełnosprawnością.

To także konieczność posiadania samochodu, bo część dzieci nie jest w stanie jeździć komunikacją dla osób z niepełnosprawnościami. Bardzo ważna jest też możliwość znalezienia chwili odpoczynku, mając świadomość, że dziecko jest bezpieczne, zaopiekowane, zadbane. A dla mnie jako lekarza wyjazd na konferencję to nie tylko opłata za udział, nocleg i dojazd, ale też konieczność zapłacenia opiekunce, bo druga osoba w rodzinie musi dalej pracować.

Największą potrzebą jest jednak wypoczynek, niemartwienie się o syna, zapewnienie mu aktywności ruchowej, socjalizacji itd., którym ja nie jestem już w stanie sprostać z powodu zmęczenia, wypalenia czy nawet gorszej kondycji fizycznej i zdrowotnej.

Czy w środowisku lekarskim spotykasz się ze zrozumieniem, czy jednak częściej z przekonaniem, że wszyscy mamy trudno i każdy musi sobie radzić sam?

Różnie. Spotkałam się z bardzo przykrymi sytuacjami, ale też z ogromną empatią i zrozumieniem. Nauczyłam się wybierać tych lekarzy, którzy wiedzą, o czym mówię, są otwarci na współpracę i poszukiwanie rozwiązań. Ale nadal jest problem ze zrozumieniem. Nawet w sytuacjach prostych, gdy proszę, żeby nie stosować danego leku, bo dziecko źle go toleruje, słyszę, że na pewno nie po tym. A ja wiem, że po tym, bo widziałam to wielokrotnie.

Brakuje wiedzy o tym, jak funkcjonują organizmy, zwłaszcza w przypadku osób z mutacjami genetycznymi, jak reagują na ból, poczucie głodu czy dyskomfortu, na leki. Jak trudne, a czasem wręcz niemożliwe, jest wytłumaczenie takiej osobie, że to, co robimy, jest dla jej dobra. Pokazuje to, że nawet w środowisku lekarskim brakuje wiedzy albo uważności.

Kiedy mówi się o lekarzu, myślimy o osobie, która pomaga innym. W Twoim przypadku rola ta splata się z bardzo intensywnym doświadczeniem prywatnym, codzienną opieką. Czy to zmieniło sposób, w jaki patrzysz na pacjentów i ich rodziny?

Mam wiedzę, która pozwala mi interpretować zachowania. Jeżeli dziecko, które nie było agresywne, nagle zaczyna reagować agresją, dla mnie to sygnał, że coś się dzieje. Może coś go boli, może coś mu przeszkadza. Osoby z niepełnosprawnościami reagują inaczej, np. dziecko może bić się po brzuchu, kiedy brzuch boli. Mój syn miał bardzo wysoki próg bólu, mógł chodzić ze złamaną nogą. Rozumiem rodzica, który przychodzi zdenerwowany. Wiem, ile razy mógł wcześniej zostać zignorowany.

W Polsce dużo mówi się o rodzicach dzieci z niepełnosprawnościami, znacznie rzadziej o lekarzach, którzy są w takiej roli. Czy ta sytuacja niesie jakieś szczególne paradoksy?

Jesteśmy uprzywilejowani, bo mamy wiedzę medyczną. Możemy się zagłębić w temat, nie damy się łatwo zbyć. Ale ta wiedza jest okupiona ogromnym doświadczeniem. Ale znam rodziców spoza medycyny, którzy w niektórych obszarach wiedzą więcej niż niejeden lekarz, bo życie ich tego nauczyło.

Jak doświadczenie wieloletniej opieki nad osobą z niepełnosprawnością zmienia sposób, w jaki patrzysz na system ochrony zdrowia? Mam na myśli zarówno dostępność świadczeń, jak i organizację wizyt oraz podejście do pacjenta.

Widzimy bardzo wyraźnie brak zrozumienia i brak popularnych szkoleń dla lekarzy w tym zakresie. Nie bierze się pod uwagę specyfiki funkcjonowania osób z niepełnosprawnościami. Na NFZ często nie ma na to czasu albo trudno go wygospodarować. Nawet takie rzeczy jak kolejka do lekarza mogą być nie do przejścia. Dziecko się dekompensuje, nie da się go zbadać i w efekcie problem zdrowotny nie jest rozwiązany.

Zdarza się, że trzeba zrezygnować z wizyty, bo sytuacja wymyka się spod kontroli. To powoduje pogłębianie problemów zdrowotnych chorego. System często nie uwzględnia też tego, jak różne są niepełnosprawności. Potrzebna jest elastyczność i gotowość do współpracy z opiekunem, który zna pacjenta najlepiej. Trzeba zmienić sposób myślenia, ale żeby to zmienić, trzeba o tym mówić.

Czy wśród lekarzy rodziców osób z niepełnosprawnościami istnieje poczucie wspólnoty i wzajemnego wsparcia?

Jesteśmy tak zapracowani, że nie mamy na to przestrzeni. Częściej rozmawiam przez telefon, niż spotykam się na kawę. Życie wygląda tak, że wracam do domu, czasem robię zakupy. Często przygotowuję obiady na zapas i je mrożę. Syn funkcjonuje na poziomie 3–4-letniego dziecka, więc wymaga całodobowej opieki: wykąpania, nakarmienia, pomocy w toalecie. Różnica polega na tym, że 4-letnie dziecko jest małe i łatwiejsze do opanowania, a 27-letni mężczyzna ma znacznie większą siłę.

Podczas ubiegłorocznego Kongresu Matek Lekarek odbyło się spotkanie przedstawicieli samorządu z lekarkami obciążonymi obowiązkami opiekuńczymi. Jednym z jego efektów jest uruchomienie pilotażowego programu opieki wytchnieniowej przez OIL w Warszawie. Równolegle Fundacja Matki Lekarki prowadzi działania poprzez sprzedawanie cegiełek fundacyjnych, aby wesprzeć finasowanie turnusów wytchnieniowych dla lekarek spoza tych programów, z innych izb. Jak oceniasz takie działania?

To bardzo dobre kierunki. Po pierwsze, dlatego że zaczynamy o tym mówić, a o trudnych sprawach ciężko jest mówić. Część osób nie miała styczności z takimi sytuacjami, bo lekarzy uczy się czegoś innego. To pokazuje, z czym się mierzymy. Często ktoś widzi tylko efekt, na przykład spóźnienie do pracy, a nie widzi całego kontekstu. To nie dotyczy tylko rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Są różne sytuacje, są osoby opiekujące się dorosłymi, rodzicami, partnerami. To wszystko bardzo ogranicza swobodę możliwości pracy i funkcjonowania.

Opieka wytchnieniowa powinna być różna, bo różne są potrzeby. Dla jednych dobre będą krótkie formy wsparcia, dla innych wyjazdy. Są też osoby, które mają obawy, żeby zostawić dziecko pod opieką nieznanej osoby. Program w OIL w Warszawie zakłada sprawozdawanie Radzie lub Zjazdowi, by móc poddawać go ocenie i poznać prawdziwą skalę zapotrzebowania. Będzie to okazją do porównania możliwości samorządu względem potrzeb tej grupy lekarzy. To pilotaż na dwa lata.

Co jest dziś dla Ciebie najważniejsze?

Mówienie o tym i pokazywanie tego. Bo zobaczyć na własne oczy to coś zupełnie innego, niż usłyszeć. Dopiero wtedy widać, z czym dana osoba się mierzy. Problem nie dotyka jedynie opiekunów. Mój syn też cierpi i nie chce się tak zachowywać. Dlatego tak ważne jest, żeby szukać rozwiązań realnych i dopasowanych do różnych sytuacji.

Źródło: „Gazeta Lekarska” nr 4/2026